Bekendheid
De stichting ALS-NU heeft als doel:
- Een grotere bekendheid geven aan de ziekte ALS.
- Het steunen van personen met de ziekte ALS bij het vinden van de juiste en snelste wegen in het web van bureaucratie.
- Tevens zorgen voor goede informatie.
Informeren
Nadat mensen de diagnose krijgen dat ze ALS hebben gaan ze op zoek naar informatie, ze komen dan veelal bij deze site terecht. Wij "stichting ALS-NU" kunnen er dan voor zorgen dat eventuele vragen beantwoord kunnen worden en informatie verstrekken indien nodig.
Ook als er zich medische ontwikkelingen voordoen zullen wij proberen dat regelmatig bij te werken.
Via de site kan je alles op de voet volgen, deze zal regelmatig aangepast worden.
Hulpmiddelen
Door de administratieve rompslomp bij de instanties moeten mensen met ALS vaak te lang wachten op hun eigen hulpmiddelen. Het gebeurt te vaak dat mensen een hulpmiddel aanschaffen die ze na korte tijd niet meer kunnen gebruiken of dat men een rolstoel koopt die onvoldoende steun biedt of dat men de aankoop van communicatieapparatuur pas in overweging neemt op het ogenblik dat de spraak vrijwel volledig is weggevallen.
De procedure voor de aanvraag van die hulpmiddelen verloopt voor ALS patiënten met progressieve vorm te traag waardoor hulpmiddelen vaak te laat komen. lees meer>>>>>
Aan verenigingen, scholen of organisaties die wensen geïnformeerd te worden over ALS.
Indien u informatie wenst over de aandoening ALS kunt u deze ten alle tijde bij ons aanvragen. Klik hier voor het contactformulier.
Maar ook is het ons te doen om de bekendheid van deze aandoening te versnellen, want meestal is de onbekendheid de grootste tegenstander.
