Beste Anneke,

Inmiddels hebben jullie de uitslag. Erg zwaar. Heel veel sterkte gewenst.

Mijn moeder had ook de combinatie van ALS/FTD. Bij haar was de diagnose: PSMA met FTD met een grote kans dat PSMA zou overgaan naar ALS.
Voor de omgeving is de FTD naast de ALS zwaar; voor mijn moeder hebben we wel vaak gedacht dat de ernst en pijn van de ALS minder tot haar doordrong door de FTD.
Een groot probleem werd het eten; zij wilde eigenlijk niets meer eten. Dit als gevolg van verminderde eetlust en problemen met slikken. Zij wilde perse geen PEG-sonde. Het ging bij mijn moeder om een snelle vorm van zowel ALS als FTD. De laatste weken vaan haar leven zat ze bijna de hele dag in haar stoel te slapen. Er is toen voor 2x per week dagopvang geregeld in het bejaardentehuis in de buurt om haar weer wat te activeren. Dat leek wat effect te hebben, maar ze is er maar 3 keer naar toe geweest. Ze overleed, voor ons toch nog onverwacht, heel rustig in haar slaap. Daardoor is haar veel bespaard gebleven. Op internet lees je inderdaad maar weinig ervaringen van de combi.ALS/FTD.
'k Ben heel benieuwd hoe het nu, ruim een maand na je oproep, met je man is. Wens jullie heel veel sterkte en wijsheid. Voel je vrij om terug te mailen als je vragen hebt of ervaringen wilt delen.
Hartelijke groet, Marguerite Kamerbeek

Door Marguerite Kamerbeek op 17-04-2009 (#1)

hallo allemaal
mijn man heeft waarschijnlijk ALS en fronto temporale dementie morgen krijgen we de uitslag.
dit wordt gezien als 1 ziekte.
wie heeft hier ervaring mee en eventueel tips?

Door anneke op 03-03-2009