Beste Miron,

Wat een herkenbaar verhaal.
Exact een jaar geleden kreeg mijn man, Walter, de diagnose ALS. Ik was toen 3 maanden zwanger van ons eerste hummeltje, onze wereld storte in. Inmiddels hebben wij een prachtige dochter, zij is in augustus 2009 geboren en doet het fantastisch.

Het probleem wat je hierboven omschrijft is mijns inziens haast niet te onderscheppen. Ik heb het afgelopen jaar vaak wanhopig maar ook vol verbazing uitgeroepen dat het net lijkt alsof mijn man de eerste ALS er in Nederland is.
Wij merkte steeds meer behoefte te hebben aan protuculaire en preventieve hulp. Een ALS team wat je begeleidt en vanuit hun kennis en wetenschap hulp aanbied, ook al is dit (nog)niet direct nodig. Wij rennen achter de feiten aan, zijn nu een jaar verder en voor ons gevoel alleen maar aan het regelen geweest. Het is om gek van te worden.

Wat in de toekomst meer zal gaan spelen is de rol van een zorgconsulent, een soort casemanager die het geheel in de hand houdt. Dit is er nu nog niet, helaas, maar ik zou me hier ook zeker hard voor willen maken!
Ik weet dat er in Amsterdam een ergotherapeut is die zich hard maakt voor een onderzoek naar de zorg rondom ALS patienten. Hij is nog aan het onderzoeken dus verwacht geen wonderen, maar mocht je er behoeften aan hebben dat kan ik je zijn mailadres door mailen.

Veel sterkte en kracht. Het valt niet mee.

Een warme groet,

Kim Bosma,
Utrecht

Door Kim op 08-02-2010 (#3)

sorry, was het streepje vergeten
info@als-nu.nl

Door natasha op 13-01-2010 (#2)

Beste Miron,
Ik ben de vrouw van Dennis hermans en kan me helemaal inleven in jou verhaal.
Toen wij de diagnose kregen wisten we al wat ALS was, en zijn dus meteen gaan handelen. Hoe sneller je handeld, hoe meer tijd je met je familie en je vrienden kan doorbrengen.
Waar haalt de maatschappelijk werkster het vandaan om te zeggen dat je tijd genoeg hebt!!!! Jij bepaald hoeveel tijd je nodig hebt. Alles regelen en dan nog even genieten. Volgens mij is dat het belangrijkste.
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte en mocht je nog vragen hebben kan je altijd mailen naar info@alsnu.nl
Groet Natasha

Door natasha op 13-01-2010 (#1)

Allereerst wil ik mijn waardering en bewondering uitspreken voor diegenen met deze ziekte die zich inzetten voor anderen, met name Dennis en Weert-Jan Weerts en al diegenen die hun verhaal wereldkundig hebben gemaakt op de diverse fora.

Ik heb deze week na een second opinion bij prof. dr. Marianne de Visser de diagnose PSMA gekregen. Op 9 december werd aanvankelijk door een neuroloog in het OLVG ALS vastgesteld. In de paar weken tussen het OLVG en AMC is de kracht in mijn handen dramatisch afgenomen en kost typen mij al grote moeite. Over PSMA wordt gezegd dat het verloop milder is. Echter, 3 maanden geleden was er nog niet aan de hand en nu is er al heel veel dat ik niet meer kan. Ik moet aannemen dat ik over 3 maanden mijn handen en armen niet meer kan gebruiken en het onzeker is of ik nog kan lopen.

Op 27 november ging ik met mijn klachten naar de huisarts, die eerst een nekhernia vermoedde. De manueel therapeut constateerde tussen 2 behandelingen (2 dagen er tussen) al krachtverlies en raadde mij aan naar een neuroloog te gaan. Dit werd door mijn huisarts op zeer korte termijn geregeld, met als resultaat dat op 9 december de voorlopige diagnose werd gesteld.

Onze wereld stortte volkomen in. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Het progressieve verloop en het onvermijdelijk einde maakten mij en mijn vrouw ongelofelijk verdrietig.

Een beetje bekomen van de eerste schrik meteen contact opgenomen met het ALS-team van het AMC. Het progressieve verloop gaf voldoende aanleiding om het traject meteen in werking te zetten.

Al meteen na 9 december ben ik mij gaan inlezen in de ziekte en de verschillende varianten. Ook patientenervaringen zijn online ruim voorhanden. De paniek is toen behoorlijk toegeslagen. Ik ben zelfstandig ondernemer en er moet zoveel geregeld worden.

Wat mij opvalt is dat er bij instanties weinig ervaring is met relatief jonge mensen (ik ben 48) met jonge kinderen (zoontje van 3) die een etage bezitten zonder lift waardoor aanpassingen vrijwel onmogelijk zijn en in ieder geval zeer kostbaar, waarvan slechts een klein deel vergoed. Mijn vrouw werkt full time en ik zorg 2 dagen voor onze zoon. Dit zal binnenkort niet meer gaan. De maatschappelijk werkster van het ALS team zegt: "ach, bij PSMA valt het verloop mee. Tijd genoeg, je gaat te snel". Mijn lichaam zegt totaal iets anders. Iedere dag ga ik merkbaar achteruit.

Zijn er meer mensen met soortgelijke ervaringen zodat we krachten kunnen bundelen en processen kunnen laten versnellen.

Miron

Door Miron op 02-01-2010