Dank je wel Lianne!
Je zegt dat ALS geen pijn doet. Mijn moeder heeft al die maanden het gevoel in een veld brandnetels te liggen. Is dat bij iemand anders bekend?
Maandag gaan we naar het ALS-centrum in Utrecht. Ik hoop dat hier ondersteuning richting verpleeghuis gegeven kan worden. De mensen daar bedoelen het goed, maar ze is één van de patiënten, met eenzelfde behandeling en dat kan nu eenmaal niet. Een CVA-patiënt kan eenzijdig verlamd zijn en blijft dat ook. Bij een ALS-patiënt verandert de toestand wekelijks en dat begrijpt men niet echt. Heel vervelend.
Je opmerking over de pijn in het middenrif is duidelijk. We hebben altijd gedacht dat dit een oorzaak richting hart kon hebben. Haar hoofdpijn en slecht slapen, ja dat kon een zuurstofoorzaak hebben, maar het middenrif... Ik zal het maandag zeker melden.
Nogmaals pijn: als ze ligt heeft mijn moeder enorme pijn in haar rug. Is dat bij meer mensen bekend? Een andere houding helpt niet, dat verhevigt de pijn zelfs.
Wat een beroerde ziekte is dit toch!

Door Ellen op 13-03-2010 (#2)

Ik gebruik zelf een donzen zomer dekbed. Dat weegt bijna niets. Kan niet gewassen worden en dat is misschien een probleem.
In principe veroorzaakt ALS zelf geen pijn, maar door gebrek aan beweging kan er wel pijn ontstaan. De band van pijn om de maag kan je moeder daar benauwdheid mee bedoelen? Dat is een teken dat het middenrif verlamd raakt. Dan wordt het tijd voor ademhalingsondersteuning.
Vraag het de revalidatiearts van het als td
Succes. Lianne,

Door Lianne Oosthoek op 13-03-2010 (#1)

Bij mijn moeder, 82 jaar, is onlangs de diagnose PLS/ALS gesteld. Naast de bekende (en op deze site) genoemde klachten, heeft ze pijn (toenemend) bij haar middenrif. Het is een gevoel of er een riem steeds strakker om haar maag getrokken wordt. De reden ligt niet bij haar hart. Wat is hierover bekend?
Een ander punt van aandacht is het 'te zwaar' worden van dekbed en zelfs kleding. Heeft iemand daar een oplossing voor? Er staat al een dekenboog in bed.
Mijn moeder is inmiddels opgenomen in een verpleeghuis, dus zelf actie ondernemen om zaken op te lossen stuit op organisatorische of (binnen het huis geldende) verzekeringstechnische bezwaren.

Door ellen op 12-02-2010