Dag allemaal,

Ik heb een vraag, kunnen jullie mij aangeven hoe het begin van ALS zich manifesteert? Ikzelf heb sedert 5 weken enorme spiertrillingen/tics in beide kuiten, ervaar soms zware benen en heb dan moeite met lopen. Echt krachtverlies is er nog niet. Ik vraag dit aangezien mijn vader (64 jaar) 4 weken terug aan ALS is overleden. Hij had de bulbaire vorm. Ik maak me zorgen dat ik het ook heb, al is mijn vader de eerste in de familie die ik ken met ALS. Ik heb inmiddels een afspraak gemaakt met een neuroloog.

Hopelijk kunnen jullie mij meer vertellen. Ook de ervaringen van anderen op dit forum over hoe bij hen ALS is begonnen.

Alvast bedankt.

Mvg,

Hans

Door Hans op 30-06-2009 (#10)

Hallo Sjoukje,

Ja ik heb de reportage gezien van jouw en je gezin, het ontroerde mij ook dat dit jouw en vele ALS patienten over komt om met deze vreselijke ziekte zo moedig te blijven.
Zelf hoop ik dat er meer op Tv komt over onze ziekte,velen weten niet wat het werkelijk inhoud deze ziekte.Velen denken bij spierziekte aan MS, maar van ALS heeft men nog nooit van gehoord.
Gelukkig heb ik ook veel aanloop van mensen die mij en mijn vrouw bijstaan.
Verder wens ik jouw nog heel veel plezier met de kinderen en je man, en positief blijven voor alles nog wat je kan in het leven.

Groetjes van een lotgenoot,
Aad de Graaf

Door Aad de Graaf op 14-02-2009 (#9)

Hallo Sjoukje,

Ik zag je vanmiddag op tv en het heeft me enorm geraakt.
Heel erg moedig van je, om dit op tv te zeggen.
Hoe ga je hiermee om.....
het is verschrikkelyk voor jou.
Maar ook voor je man en 3 kinderen.
Je bent niet boos zei je.......
En tja waaaaaaarom jij denk je dan.
Ik weet niet goed wat ik moet schrijven, maar iets zegt me dit te doen.
Zelf ben ik 43 jaar en ik heb 2 jongens.
Mijn baarmoeder is pas verwijderd,
maar wat doet dat er toe.......
Wat jou overkomt is niet te begrijpen. Ik ken je dan wel niet,maar zag je op tv( mooie vrouw van 40 jaar).
Ik wou dat ik iets voor je kon doen
maar ik weet niet wat. Daarom ook dit berichtje.
Ik wens je alle goeds en hoop dat je nog kan genieten van alles.
Wel fijn ,al jullie familie en vrienden.
Ik hoop dat je op dit forum lotgenoten vindt.
En als je zin hebt mag je me altijd mailen of bellen.
Ik ben altijd een luisterend oor.

Lieve groeten van Liana.

Door Liana op 13-02-2009 (#8)

Dag Sjoukje, ik vind het verschrikkelijk wat jou en dus ook je gezin, familie en vriendinnen overkomt. Ik ben een gezonde vrouw van 69 en heb veel meegemaakt in mijn leven, nare en fijne dingen. Maar twee weken geleden heeft mijn zoon, 44, geh. twee kindjes van 6 en 4 ook gehord dat hij ALS heeft.
Ik was van de kaart en kan het nog niet goed accepteren. Ik wil knokken, onderzoeken, praten. Als de Westerse geneeskunde geen oplossing heeft in 25 jr. zijn er dan andere zienswijzen die oplossingen hebben? Jij hoeft niet mee te doen,je hebt al genoeg, maar wie wil met mij mee op onderzoek gaan, erover lezen, praten, daar zit mijn energie op dit moment. Praat mee in dit forum. Veel sterkte Sjouk!

Door Willemijn op 28-01-2009 (#7)

Voor Aad de Graaf, probeer zo lang mogelijk te blijven werken, dat heeft mijn man ook gedaan en zijn werkgever(Rijkswaterstaat - Lelystad) zorgde dat Cees met een taxi werd opgehaald zelfs toen het nog maar twee ochtendjes van 3 uur waren. Zijn collega's zorgde heel goed voor hem, heel belangrijk om onder de mensen te blijven. Hij genoot ook van die paar uurtjes maar als hij weer thuis was moest ik hem meteen naar bed brengen want dan was hij op. Blijf er wel over praten. Veel sterkte.
Carla Stipkes

Door Carla Stipkes op 23-11-2008 (#6)

Ja ik zal mij eerst voorstellen,
Ik ben Aad de Graaf 56 jaar uit Leiden,getrouwd met Ada en 2 zonen en een kleindochter Anouk van 7 jaar.
Ik heb vanaf april 2007 ALS, daarvoor wist je niks van ALS af en ik had er nog nooit van gehoord. tot dat je de uitslag krijgt van de neuroloog,je wereld stort in,vertellen aan je kinderen en kleinkind,Anouk wist het al, zij wist wat opa mankeerde,zijn spierballen in zijn benen zijn kapot, dat vertelde zij aan haar vriendinnen. Ja bij mij begon het in de rechterbeen,en nu ook mijn linkerbeen en rechterarm.
Kan nog een kleinstukje lopen met een wandelstok. en ik werk nog 3 uurtjes perdag,als concierge bij het Roc Leiden waar ik alle medewerking krijg om nog onder de mensen te zijn,thuis zitten dat zit niet in mij, en daar heb ik mij afleiding.
Verder ben ik veel aan het rond toeren met de scootmobiel.
En ik blijf positief in gesteld,mij motto is dat ik bij de bruilof zal zijn als mijn kleindochter gaat trouwen.

Groetjes, Aad

Door Aad de graaf op 16-11-2008 (#5)

hoi allemaal

ik heb sinds 2 april 2008 a.l.s
ben 32 jaar en heb 2 kids 4 en 7 en sta open voor lotgenoten dus sjoukje reageer maar ..
mijn hand functies zijn minimaal en lopen gaat ook moeizaam.
thuis hebben ze een dubbele unit geplaats (trap lopen is gevaar)
sinds 2 weken hebben we een bus en die is omgebouwd voor als ik straks in mijn rolstoel zit.

schaam niet en praat erover

groetjes herjan

Door herjan op 29-10-2008 (#4)

veel sterkte ik was 43 toen ik het hoorde ben nu bijna 48 maar ben er nog steeds de moed niet op geven gr adrie

Door adrie op 28-10-2008 (#3)

Hoi Sjoukje

Wat vreselijk voor jullie dat je net dit bericht te horen hebt gekregen.... daar zijn geen woorden voor. Ik ben zelf 29 moeder van twee kinderen van 7 en 3 jaar. Mijn man heeft in april de diagnose ALS gekregen. Ik zou het wel fijn vinden om met je in contact te komen.

Groetjes Suzan

Door suzan op 27-10-2008 (#2)

Hoi Sjoukje, Ik heb dan wel geen ALS maar als vrouw van Dennis en moeder van twee kinderen snap ik een beetje hoe jij je moet voelen.
Wat ik (net als jij)ook raar vindt is dat er inderdaad veel op het forum wordt gekeken maar dat er nog niemand heeft gereageerd. Natuurlijk hoop ik voor jou dat je snel reacties krijgt.
Oja, wat ik nog wilde zeggen,"je bent een topper" ga zo door.
Groetjes Natas

Door Natasha op 27-10-2008 (#1)

Dag,

Ik ben 39 jaar en moeder van 3 kinderen, een dochter van 6, een zoon van 4 en een dochter van 4 maanden. Een maand geleden heb ik te horen gekregen dat ik ALS heb. Ik zit inmiddels in een rolstoel en kan niet meer zelfstandig functioneren. Ik ben op zoek naar lotgenoten die ALS hebben en (jonge) kinderen. De gemiddelde leeftijd dat deze ziekte zich openbaart is nl 55 jaar.
Met groet,
Sjoukje

Door Sjoukje op 25-10-2008