Ik hoorde net het verschrikkelijke nieuws! Natasha, gecondoleerd met het verlies van je man Dennis! Rust in vrede....

Door yvonne op 26-05-2010 (#29)

Zelfs de vierdaagse Nijmegen zal nooit meer hetzelfde zijn. Respect Dennis! Familie en vrienden sterkte in deze tijd. http://fcwid4daagse.punt.nl/

Door Piet op 26-05-2010 (#28)

Beste Natasha, gecondoleerd. Veel sterkte gewenst met het verlies van je man

Door Loes op 25-05-2010 (#27)

Lieve mensen, Zondag is mijn lieve man en tevens de oprichter van Stichting ALS-NU overleden.

Door Natasha op 25-05-2010 (#26)

www.jasonbecker.com/ Jason Becker: ALS patient vanaf 1989. ik heb mijn gitaren weg gegeven.

Door dennis op 14-08-2009 (#25)

Ik speel piano in een Salsaband. Tot mijn verbijstering kreeg ik vandaag te horen dat bij saxofonist Johan, dragende speler van onze band, de ziekte ALS is geconstateerd. Muziek maken is een enorme passie van hem. Dat gaat nu nog goed, maar zal op den duur steeds moeilijker gaan. Zijn er mensen met ervaringen met muzikanten die ALS hebben? Hoe kan een saxofonist daar zo goed mogelijk mee om blijven gaan?

Door Lex van Wijk op 14-08-2009 (#24)

Beste Marianne, Wat vervelend te horen dat je man ALS heeft. Als je in contact met lotgenoten wil komen kan je dat het beste via de ALS-NU Hyve doen. Ik weet niet of je al een eigen hyve hebt! anders moet je je even aan melden. Het adres van de ALS-NU Hyve staat hier links op deze pagina. Veel sterkte de komende tijd. Mocht je verder nog vragen of opmeringen hebben horen wij het graag. Dennis Hermans

Door Natasha op 21-06-2009 (#23)

We hebben sinds donderdag de wetenschap dat mijn man (45) ALS heeft...De wereld is nu een grote onzekerheid...wie kan ons in kontakt brengen met lotgenoten

Door Marianne de Jong op 21-06-2009 (#22)

Hallo allemaal, Ik heb helaas mijn moeder moeten verliezen aan ALS. Ongeveer 6 maanden na de diagnose is zij rustig en vredig in haar slaap overleden en zijn vele vervelende complicaties en gevolgen - waar zij heel erg bang voor was- bespaard gebleven. Uiteraard hadden we haar graag langer in ons midden gehad maar de ziekte sloeg zo hard en snel bij haar toe dat haar snelle dood eigenlijk het beste was. Hoe waardeloos en vervelend deze ziekte is ben ik blij dat ze geen pijn heeft gehad, tot de dag voor haar dood nog gekleed uit bed kwam (met moeite) en dat ze in haar eigen bed, in eigen huis en met de poes slapend aan het voeteneind rustig in haar slaap is gebleven. Ze is eigenlijk te kort ziek geweest om ons erg diep in de ziekte en ook de patientengroepen (zoals dit initiatief) te kunnen verdiepen. Ondanks dat wij er zelf dus amper gebruik van hebben gemaakt wil ik de mensen achter de stichting hartelijk danken voor alle steun en hulp die ze bieden aan mensen in moeilijke tijden. Ga zo door !

Door Jan Tonkens op 23-04-2009 (#21)

Hallo Willemijn, Allereerst bedankt dat u bereid bent aan onze scriptie mee te werken. We waarderen de inbreng zeer. Graag zou ik u via de e-mail een interview op sturen, en via de mail verder corresponderen. Mijn e-mailadres is wesleybusch@gmail.com Bij voorbaat dank, Wesley. Aan alle anderen die zich aangesproken voelen; mail mij gerust, alle inbreng is welkom! Dank u.

Door wesley op 16-02-2009 (#20)

hoi lieve mensen, bij mijn mama is vandaag a.l.s. vastgesteld.... Wie geeft mij tips hoe we haar het leven zo makkelijk en zo mooi mogelijk kunnen maken? warme groet, Bea

Door bea op 04-02-2009 (#19)

Dag Wesley Busch, Ik ben wel bereid om metje te praten over ALS in het kader van je scriptie, maar misschien ben je al klaar, want het is al eind januari en ik lees net je oproep. Mijn zoon 44, weet sinds 14 dg dat hij ALS heeft en ik wil meewerken aan gesprekken en onderzoek.

Door Willemijn op 28-01-2009 (#18)

Mijn man (43) heeft nu bijna 4 jaar geleden de diagnose ALS gekregen. Wij hebben kinderen van 12 (meisje) en 11 jaar (jongen). http://cindyvanheese.hyves.nl/ Hier hou ik een weblog bij. Mijn man zit in een zeer ver gevorderd stadium van de ziekte, tracheastomale beademing, morfinepomp, spraakcomputer aangestuurd met ogen, complete uitval van spieren.

Door Cindy op 03-01-2009 (#17)

wij wensen iedereen een super 2009 Dennis & Natasha

Door Dennis Hermans op 30-12-2008 (#16)

Hallo allemaal, Mijn naam is Wesley Busch, ik ben 18 jaar oud en zit momenteel in 6-VWO. Mijn partner en ik zijn voor ons examenjaar bezig met een PWS (profielwerkstuk, ook wel eindscriptie genoemd) over spierziekten, waar we op 3 spierziekten in het bijzonder ingaan. Deze ziektes zijn ALS, MS en Duchenne. Voor ALS willen we een aantal interviews afnemen, met zowel patiënten die aan Amyotrofe Laterale Sclerose lijden, als familieleden/vrienden van ALS-patiënten, alsmede behandelende artsen. Daarom plaats ik hierbij een oproep aan allen die zich geroepen voelen. Vindt u dat men meer moet weten over ALS, wilt u uw verhaal kwijt, of wilt u ons simpelweg helpen bij onze eindscriptie? Stuur mij dan een persoonlijk bericht via Hyves! Ook als u denkt niet bij de 'doelgroep' te horen, stuur alstublieft een bericht, gezien alle inbreng helpt. Bij voorbaat dank, Wesley Busch. p.s. Bij de interviews worden indien gewenst de namen aangepast of weggelaten.

Door Wesley Busch op 13-12-2008 (#15)

Hallo allemaal, mijn vrouw Edith heeft in September de diagnose ALS gekregen. Zij had toen al last van haar nek en haar spraak. Sindsdien zijn wij voor een Second Opinion geweest maar dit heeft helaas geen andere diagnose uit gewezen. Inmiddels zijn wij opgenomen in een ALS revalidatie team. Echter de pijn in haar nek is sinds die tijd alleen maar erger geworden en er is nog geen medicijn die dit weg heeft kuunen nemen. Inmiddels heeft zij 25Mg Morfine. Is er iemand die hier iets over weet of ervaring mee heeft?

Door Nico van der Spek op 12-12-2008 (#14)

Over ruim een maand is het zover, de Arctic Challenge gaat weer van start. Ook dit jaar gaan Dick Rietveld en Richard Huls weer op avontuur naar het hoge noorden. We gaan aftellen, en ik hou iedereen op de hoogte. Groeten Natasha

Door Natas op 09-12-2008 (#13)

Beste Dennis, Wat fijn dat je dit zo adequaat oppakt! Als er iets is wat wat ik kan doen in dit kader dan hoor ik het graag! Judith

Door Judith op 04-11-2008 (#12)

Hoi Judith, wat een goed idee. Ik ga morgen direct zoeken naar een platform om dit te verwekelijken. groeten Dennis

Door Natas op 03-11-2008 (#11)

Beste lezers, Dennis wat een zinvolle website, dank! Mijn zwager is vorig jaar zomer gediagnostiseerd met ALS. Hij heeft 2 kinderen. De oudste (9 jaar) vroeg laatst of er niet een soort van "vergadering" was voor kinderen van haar leeftijd die een ouder hebben met ALS. Ze voelt zich soms eenzaam in haar situatie en zou zo graag is willen praten met kinderen die haar situatie begrijpen. De ALS bij haar vader heeft het eerst zijn spraakvermogen aangetast, de communicatie tussen hun is dus heel moeilijk. Wie o wie heeft kinderen van haar leeftijd waarmee ze een keer zou kunnen praten? Groeten, Judith

Door Judih op 03-11-2008 (#10)

Mooie site, maar wat een schrik allemaal, wat me nog te wachten staat . Heb net te horen gekregen dat ik ALS heb, ben 39 jaar en heb 3 kinderen, 6,4, en drie maanden

Door sjoukje op 24-09-2008 (#9)

Mooie duidelijke site, heb zelf een zwager die ALS heeft met gezin zie ook www.voetschilder.nl.Veel sterkte met de ziekte.Gr Erna

Door Erna hakemulder op 22-09-2008 (#8)

Mooi werk afgeleverd Dennis! Ik ga zeker regelmatig langssurfen!

Door jessica op 09-09-2008 (#7)

Prachtige site, veel informatie en goed overzichtelijk, complimenten!!!

Door Anita op 09-09-2008 (#6)

De nieuwe site ziet er goed uit! Heel professioneel.

Door Veronic op 09-09-2008 (#5)

Graag wil ik iedereen welkom heten op de nieuwe en definitieve site van de stichting ALS-NU. Het zou leuk zijn als u iets zou schrijven in dit gastenboek of mee praat op ons forum.

Door Dennis Hermans op 09-09-2008 (#4)