Een hand uitsteken
zegt meer dan
duizend woorden
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. ALS is een neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening die leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen - de zogenaamde hersenstam - afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. ALS is progressief van aard, hetgeen betekent dat iemand met deze ziekte snel verder achteruitgaat. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan (behalve de hartspier) en is het uitvallen van de ademhalingsspieren vaak de oorzaak van het overlijden van de patiënt. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. ALS komt niet veel voor: gemiddeld krijgen twee tot drie op de honderdduizend mensen deze ziekte.
Momenteel zijn er in Nederland zo’n 1500 mensen met ALS en ieder jaar sterven er nog 500 van hen.
De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie jaar.
Zodra een patiënt te horen krijgt dat hij of zij ALS heeft weet die persoon dat hij nog maar kort te leven heeft en heel veel aanpassingen nodig zal hebben. U moet dan denken aan huisvesting, vervoer, communicatiemiddelen.Patiënten krijgen dan te maken met verschillende instellingen die er hele papierwinkels op na houden voordat de patiënt zijn of haar aanpassing kan krijgen. Omdat ALS zo’n progressieve ziekte is hebben de patiënten daar eigenlijk geen tijd voor. Een patiënt zou eigenlijk moeten genieten van de tijd die hem of haar nog rest.
Om sommige documenten te kunnen lezen moet u Acrobat Reader op uw computer geïnstalleerd hebben.
Heeft u dit programma nog niet op uw computer staan dan kunt u dit hier downloaden.
